Fevereiro
Lilás | Sistema SIDORA está disponível para cadastro dos moradores de Piraquara
No mês de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial da
Doença Rara e ao mês de conscientização de Síndromes e Doenças Raras, a
Prefeitura de Piraquara destaca o uso do sistema online de notificação de
síndromes e doenças – SIDORA.
O sistema, desenvolvido pela Secretaria da Saúde
do Estado do Paraná – SESA e Celepar, está acessível para realização de cadastro
dos moradores de Piraquara.
Com o
objetivo de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, o
Sistema também disponibilizará carteirinha com QR-Code para a população
cadastrada, facilitando o acesso principalmente em situações de emergência,
disponibilizando informações relevantes sobre a pessoa diagnosticada com
doenças/síndrome rara.
Para realizar o cadastro, basta acessar o LINK ou através
da página oficial da SESA e
preencher com as informações solicitadas nos campos de identificação,
notificação e carteirinha.
DOENÇAS RARAS
É incerto o número exato de síndromes e doenças. No Brasil, a estimativa
é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades,
sendo que parte delas já conta com tratamento específico.
As mais conhecidas são esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite
óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular,
encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre
Robin, entre outras.
Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento
específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único
de Saúde (SUS).
O diagnóstico precoce de uma doença rara e repassar as informações a
quem precisa são atos importantes.